Ugrás a tartalomra

Dédike segített a tükörszindrómás kisfiúnak

Bájer Máté
Utoljára módosítva
2024. február 16. péntek 11:25
Több mint másfélmillió forintot gyűjtöttek Dédike Angyalai Máténak - a szirmai cukrászda ötödik alkalommal rendezett jótékonysági fánksütést.
Fotók: Juhász Ákos

Tegyük a szívünkre a kezünket! Ez a gesztus az őszinteség szimbóluma. Máté Hernádkakon lakik a családjával. Ő, ha a szívére teszi a kezét, ellentétesen csinálja mindezt. A kisfiú ugyanis tükörszindrómával született, ami azt jelenti a belsőszervei fordítva helyezkednek el a testében. Ennek számos következménye közül az egyik, hogy olyan gerincprobléma keletkezett nála, amin csak műtéti úton lehet segíteni. A folyamatos kezelések, a beavatkozás és a rehabilitáció már túlzott megterhelést jelent a család számára. Az ő megsegítésükre szervezett gyűjtést a Dédike Angyalcsapata múlt szombaton.

A szirmai vállalkozás, a Dédike finomságai a hagyományos receptek kedvelőinek készít ételeket, többnyire süteményeket. Dédike viszont nem csak finomat süt, de kedves is: a név alatt ötödször gyűlik össze az „Angyalcsapat”. Az önkéntes fánkdagasztók minden évben segítenek egy kisgyereknek, hogy közelebb kerüljön a gyógyuláshoz. Idén a mintegy húsz fős alakulat 5260 fánkot sütött. Ezeket jótékonysági vásár keretében adták el a szirmai telephelyük közelében: összesen 1.639.120 forintot gyűjtöttek Máté kezelésére. 
A vállalkozás vezetője, Sinka Szilárd bővebben a Miskolc Televízió Kilátó című műsorának péntek esti adásában beszél az akcióról.

Segítség a segítőnek

Máté anyukája, Hajdu Viktorné Adrienn számára nem idegen a jótékonykodás: számos adománygyűjtést szervezett, amivel szintén beteg kisgyerekek mindennapjait könnyítette meg, tette szebbé. Most az ő családjának segítettek.

- A pénzadományt Máté operációjára, kezelésére fordítom majd. Az álom – ami az összegyűlt pénzzel szerintem megvalósulhat – hogy Svájcban műtsék meg – mondta az anyuka.

A műtét utáni rehabilitáció és gyógytorna Kazincbarcikán lesz a tervek szerint.

- Már jártunk oda. A fejtartásán valamennyire tudtak segíteni, de a végleges megoldás a műtét lenne, hiszen már kialakult egy görbülete Máté gerincében.

A Hernádkakon élő család számára több olyan feladattal is jár a tükör szindróma, amit a legtöbb szülőnek nem kell nap, mint nap elvégeznie. 

- Hétvégenként mindig mérni kell a magasságát rögtön ébredés után – az ortopéd szakorvos szerint az ember magassága ilyenkor a legnagyobb. A mérésnek egyébként kiemelt fontossága van, hisz egy hirtelen növekedésbeli ugrás előidézhet egy második gerincgörbületet, ami viszont azonnal műtétet igényelne.

amórdnizsröküT

Hajdu Viktorné Adrienn szerint sokan nem látják át, hogy Máté mennyire kivételes eset orvosi szempontból.

- Ortopédiára Debrecenbe, nephrologiára Budapestre járunk vele. Laborba a GYEK-be megyünk, a hasi ultrahangot magánban végeztetem. Emiatt rendre hatalmas kört járunk be, ehhez jön a kazincbarcikai gyógytorna, ami szintén fizetős. Mivel egy veséje, de két lépe van, emiatt szintén Budapestre kell mennünk egy magánklinikára. Máté gyakran fullad és köhög – ennek kezelésére egy miskolci szakrendelésre hordjuk, szintén fizetős formában. Van egy bőrbetegsége is: szeborrás dermatitisz. Ennek tüneteit előidézheti a hidegebb időjárás, különböző kémiai anyagok, de a stressz is. Erre külön tusfürdőt kell vennünk a patikában, amiből 500 ml 6 ezer forint. Ebből egy darab nem elegendő, hisz ő ezzel mos hajat is. A veséje miatt, ha beteg nem szedhet bármilyen gyógyszert, csak olyat, ami vesekímélő, hiszen csak egy veséje van.

Ha belázasodik, akkor pedig vinni kell laborba is - sorolja a mindennapi pluszköltségeket Hajdu Viktorné Adrienn, aki szerint azért is nehéz ez a helyzet, mert a betegség ritkasága miatt nem igazán tud más szülőkkel tapasztalatokat cserélni.

- Nincs sorstársunk, akivel át tudnám beszélni a fiam helyzetét – ecseteli a helyzetet az anyuka. 

További hírek

Olvasnivaló

 

Programok

Jelenleg nincsenek programok!